親の会活動実態調査

 02, 2015 05:03
 障がいのある子どもを抱える親の会の運営に関する問題点を分析した研究を、取り上げる。
 著者としては、一番気になっていることである。
 種々の親の会からアンケートをとり、実態調査したものが以下のとおり。
 分割して紹介してゆく。
 


【引用はじめ】

www.aiiku.or.jp/~doc/houkoku/h05/h051156.pdf
平成5年度厚生省心身障害研究 「少子化時代に対応した母子保健事業に関する研究」

患者の会、親の会の活動実態調査 野辺明子

【要約】

 先天異常や難病・その他ハンディキャップを持つ子どもをかかえた親たちが中心となって活動している患者団体や親の会がどのような経緯から生まれ、どのような活動を行っているのか、また現在、どのような問題点や活動上の悩みをかかえているか、行政への要望として何を求めているかを把握することを目的に、患者の会、親の会の活動実態調査」を行った。

【1】 研究方法

 大小さまざまな規模の団体が全国各地に散在し、特に全国的なネットワークもないというのが民間活動の特徴でもある。
今回は福祉機関が発行している療育団体名簿、さまざまな難病関連団体の機関誌、療育関係の雑誌やパンフレットなどから86団体を抽出し調査を行った。
 調査は記名式アンケートにより、民間諸団体の活動の実態把握とディレクトリー(名簿と活動内容)づくりを目的とした。

【2】 調査結果

1) 設立時期

 団体の約67%にあたる15団体が70年代、80年代に設立されており、90年代に入って設立された4団体のうち、3団体がいわゆる小数症例の難病といわれる病気の子どもの親の会である。 (先天性免疫不全病患者と家族の会、日本レット症候群協会、無痛無汗症の会)
 もう1つの団体はアレルギーっ子つくしんぼの会でアレルギーやアトピーで苦しむ子どもたちが増えてきているということを物語っているのだろうか。

2)設立の経緯

 どのようなことをきっかけに会が出来たかは実に様々であり、それぞれの必然性があって発足していることが調査からわかった。
 共通してみられる設立の経緯として次の3点があげられる。

(1) 医療機関(医師、看護婦などの助言)を通して同じ病気の子どもたちの親が、仲間づくり、情報交換などを目的に集まる。

(2) 親自らが仲間がほしいと、新聞などに投書して呼ぴかけた.

(3) 乳幼児健診などの場で知り合い、地域で共に生きるために集まる。

【引用おわり】



 同じ悩みを抱える親たちが集まって、その悩みを共有し合う場をつくる。
 意義のあることである。
 親同士、情報交換を円滑に行うことにより役立つ話を手に入れることができる。
 今までどうしていいかわからなかったことを解決できる。
 そうした体験を味わうことができるとなれば、親の会はとても意義あるものとなる。
 特に、親の会設立草創期はそうしたことが顕著である。
 ただ、親の会の組織が大きくなり、会員も増えてくるとなると意思疎通が円滑にいかない、運営そのものが複雑になってくる。
 そうした問題が表面化してきて、本来の目的が十分できなくなる。
 そうしたジレンマを抱えているのが、今の育成会と言っていい。
 育成会の意義が会員に浸透しなくなっている現実をどう解決するか。
 一筋縄ではいかない。

(ケー)
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