苦労して得た貴重な情報

 15, 2014 05:20
 育成会はまだまだ力不足な面がある。
 でも、今までの情報蓄積がある。
 そんな問題意識から、岡知史(2010)『セルフヘルプグループ(自主グループ)の組織としての5つの問題点』という、『講演記録』を引用し続けている。
 その第22回目。

今まで蓄積してきた情報は、長年苦労して得たもの。
それを当然のように若い人たちが利用する。
以下、その事情が記される。



【引用はじめ】

岡知史(2010) 『セルフヘルプグループ(自主グループ)の組織としての5つの問題点』
(島根県立大学短期大学部第8回現代GPフォーラム講演会記録)
http://pweb.sophia.ac.jp/oka/papers/2010/shimane/

★ 第二世代問題

私が調査したのは、希少難病の会つまり非常に希な病気の会でしたら、情報というのがたいへん貴重なんですね。
ふつうのお医者さんよりも、ずっとその病気のことを知っているんですよ。
もう全国で数人しかいないという専門のお医者さんから、直接、いろいろ情報をもらっていますから。
その医学の情報は、そのままだったら、素人にはわかりにくいのですが、親の会は、それを素人にもわかりやすい形に整理して情報を提供してくれるわけですね。

それから、その希な病気をかかえたまま、どうやって学校に行くのか、学校の先生にはどうやって病気の説明をするか、学校での生活はどうやってすごせばいいのか、なんていうのは、病院のお医者さんや看護師さんでもわからないことですよね。
それは、実際に、その病気をもった子どもさんが、学校にいって、いろんなことを体験して、その体験が蓄積されて貴重な情報になるわけですよ。
いわば、情報というのは、希少難病の子どもの親の会の努力の結晶、みんなで作り上げた財産なわけですね。
それを、もらって当然みたいな顔をして、取っていく。
「いや、会費払ったし会員なんだから、利用する権利があるでしょ」という感じなんですね。

 (続く)

【引用おわり】



感謝のことば一つなく、会費分は元とるという姿勢が親の反目を生みかねない。
権利の主張だけでは会運営がうまくいくわけない。
 会に協力する姿勢があればと思う。

(ケー)
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